Claude MATHIS, Président de l’ADAPEI 67
Prinio FRARE, Président des PAPILLONS BLANCS 68

 

---

Le 27 avril prochain l’ADAPEI et les PAPILLONS BLANCS auront l’honneur d’accueillir Denis PIVETEAU, auteur du rapport « Zéro sans solution » qui de par ses conclusions, bouscule une vision figée de la prise en charge en établissement des personnes en situation de handicap. A cette occasion nous lancerons, avec le CD 68, la MDPH 68 et l’Agence Régionale de Santé, un programme de recherche action pour le développement de nouvelles méthodes d’accompagnement individualisé des parcours de vie.
Aujourd’hui nos établissements et services doivent, tout en renforçant sans cesse leurs expertises dans la compréhension des handicaps qu’ils prennent en charge, adapter leurs stratégies d’accompagnement afin de permettre à chaque personne de s’inscrire dans une dynamique de parcours. L’établissement ne doit être qu’un moyen, certes essentiel, dans l’accompagnement du parcours de la personne.

Nous devons sortir d’un raisonnement qui veut que la personne en situation de handicap occupe une place figée en institution. Il faut considérer l’offre de service de chaque établissement comme un ensemble de moyens adaptés à un accompagnement dynamique du projet de vie.

Les nouveaux services qui vont s’ouvrir dans les mois à venir, le SAMSAH 68 et les trois nouvelles plateformes « autisme » (Centre Alsace, Sundgau et Mulhouse), seront basés sur cette nouvelle approche anglo-saxonne dites du « case mangement ».

Pour nos associations, investir de façon concrète la recherche et le développement est indispensable. L’expérimentation autour de la question de la résorption des amendements « Creton » en est une illustration. Nous y consacrerons, avec l’appui de nos financeurs, un budget important. Cette expérimentation, en grandeur réelle, nous fournira des éléments sur la pertinence de ces nouvelles méthodes.

Les deux nouvelles UEMA (Unité d’Enseignement Maternelle) de Mulhouse et de Sélestat, ainsi que la plateforme « autisme » de Mulhouse adopteront elles aussi, les nouvelles approches comportementales, mise en œuvre dans le traitement de l’autisme.

Le vieillissement des personnes atteintes de trisomie 21, fait également l’objet d’une étude scientifique menée par une équipe des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg. Recherche pour laquelle nous avons formalisé un partenariat avec les HUS. Le but est là aussi, de mieux connaitre les évolutions de ce handicap afin d’accompagner de manière plus respectueuse les parcours de vie de ces personnes.

Nous croyons que la recherche et son développement appliqué doivent avoir pleinement leur place au sein de notre institution. Dans notre nouvelle organisation statutaire, une commission de travail sera d’ailleurs dédiée à ces questions. De même, l’organisation de la Direction de la Qualité et du Développement permet la mise en œuvre de programmes de recherche originaux et leur diffusion au sein des différents établissements et services.