Mme Eliane Soret
Administratrice et Vice-Présidente Secteur de Mulhouse – Bollwiller
Les premières années de vie de mon fils ont été très compliquées. Il était extrêmement difficile voire impossible de trouver une solution d’accueil pour lui, ce qui m’a conduit à renoncer à une activité professionnelle. Cela a été ma première confrontation à l’exclusion. Ce qui m’a fait prendre conscience de la difficulté d’accès aux structures de droit commun pour les enfants différents.
A 4 ans, mon fils a pu intégrer l’IMPje des Papillons Blancs et j’ai été très heureuse à ce moment-là de trouver une structure pour l’accueillir.
Puis, entre l’IMPje et l’IMP, il n’y avait plus de place nulle part, c’était une période difficile pour la prise en charge sur Mulhouse. Dans les années 2000, je faisais partie d’un groupe de parole à l’IMPje avec lequel nous avons constitué un collectif de parents face au manque de places. « Une place pour moi » menait des actions de mobilisation, des manifestations ou des actions de sensibilisation. La ville de Mulhouse, en la personne de Mme Reeb, conseillère municipale déléguée aux personnes handicapées, nous a beaucoup soutenus. C’est ainsi que j’ai rencontré les administrateurs des Papillons Blancs qui appuyaient notre démarche. M. Pinot et M. Morini étaient très présents pour le collectif et ils ont su nous faire comprendre que l’association avait besoin de nouveaux administrateurs. Plusieurs membres de « Une place pour moi » ont intégré les Papillons Blancs.
Cet investissement au sein de l’association m’a fait prendre conscience de la globalité des besoins de personnes handicapées. Ce qui m’incite à poursuivre c’est qu’il y a des avancées dans la prise en charge mais cela reste encore fragile et limité. Il reste beaucoup de chemin à parcourir avant que l’on puisse parler d’inclusion et d’une réponse adaptée pour tous.
Le point qui m’intéresse particulièrement est comment développer l’aide aux aidants. Très souvent les parents prennent en charge de manière importante le handicap et il n’existe pas de solution pour prendre le relais. Le fait d’appartenir à un groupe aide énormément face à l’adversité tout en permettant de réaliser la richesse d’accompagner une personne en situation de handicap. Il faut apprendre à être acteur de la prise en charge tout en identifiant ses limites, cela donne du sens à ce que l’on vit. Nous ne sommes pas victimes, il faut se prendre en main pour s’en sortir et accepter de ne pas être des super-héros. Pour cela, il faut des solutions qui manquent actuellement et que l’association essaie de créer.
Grâce à la fusion, la nouvelle taille de l’association va nous permettre d’être un acteur important, d’engager des projets innovants pour répondre aux besoins des personnes que l’on accompagne.
Récemment, l’ouverture de la plateforme ABA m’a beaucoup intéressée car elle intègre des solutions pour les parents, développe l’inclusion au sein de l’école. Nous mettons ainsi en place des techniques efficaces qui peuvent améliorer le quotidien des familles et les capacités des enfants.
Tout ce qui pourra permettre de favoriser l’inclusion dans le milieu ordinaire me motive. Chacun doit changer de regard sur le handicap. J’ai la conviction que cela s’apprend dès le plus jeune âge et que dans une classe, la présence d’un enfant différent apporte des valeurs de tolérance et de respect de la différence à l’ensemble des élèves, les adultes de demain.
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