♦ CAP VERS L’AUTODÉTERMINATION

Avoir une place dans un établissement d’accueil ou un travail en ESAT était jusqu’à présent la seule réponse offerte et voulu par les familles. Mais ce schéma n’est plus la norme. L’Adapei Papillons Blancs d’Alsace, en suivant les évolutions sociétales, a choisi de réactualiser son projet associatif. Présenté lors du dernier CA, Serge Moser et Prinio Frare nous offrent leur vision de l’accompagnement au sein d’une association parentale.

Pour Serge Moser, « Les orientations futures de l’Adapei Papillons Blancs d’Alsace sont tournées vers l’autodétermination. La personne en situation de handicap a le droit d’être considérée comme n’importe quelle autre personne. Comme tout le monde, elle a le droit de choisir et de gérer sa vie ».

Bien que certains établissements aient déjà pris la direction de l’autodétermination, d’autres y travaillent. La logique d’accompagnement va évoluer vers une logique de parcours. C’est à partir de ses besoins mais aussi de ses choix et de ses envies que se construira son projet de vie.

« Jusqu’à présent on les a insuffisamment accompagnées dans l’expression de leurs envies ; on ne leur a proposé qu’un panel limité de choix » reconnait Serge Moser.

« Pour la personne autrement capable » comme aime à le dire le Président de l’APAEI, car différente de nous par ses compétences, mais semblable à nous par ses aspirations et ses souhaits, le regard qu’on lui porte doit changer.

« Bien sûr, il y a de la bienveillance mais il faudrait passer de ce point de vue à un rapport fraternel. Sa vie ne se résume pas à son handicap ».

Le regard qu’on lui porte doit changer et l’accompagnement également car permettre à la personne vulnérable de pouvoir s’autodéterminer, améliore sa qualité de vie et son estime de soi. Et surtout pouvoir s’autodéterminer, c’est devenir un citoyenà part entière de la société, avec les mêmes droits que tout le monde.

Président de l’APBA depuis 15 ans, Prinio FRARE sait que la transformation de l’offre prendra du temps. C’est un écosystème en pleine mutation qui englobe les personnes en situation de handicap, leurs proches, l’encadrement et la société.

« La difficulté se situe en fonction des générations car ils n’ont pas les mêmes attentes. Un jour, il faudra des structures pour les personnes âgées. Quant au travail, il faudra réussir à faire le lien entre l’existant et la transformation de l’offre ». Le Président a conscience des leviers à lever, la transformation de l’offre doit être raisonnée, « cela doit être construit et anticipé. Il va falloir trouver des solutions innovantes, des expérimentations existent en France, il faut s’en inspirer. ».

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Les résidents du FAS/FAM de Duttlenheim sont impliqués dans le CVS

♦ L’AUTODÉTERMINATION, UN CHALLENGE

 « Le vrai challenge pour les professionnels, pour les familles, pour l’association c’est de les accompagner à leur autodétermination. Je pense qu’on ne fait pas assez confiance à la personne qui a une capacité de résilience importante. » souligne Serge Moser.

Naturellement, l’autodétermination sera plus ou moins forte en fonction du handicap ; pour certain cela passera par le choix de leur habitat, pour d’autre cela se limitera au simple fait d’exprimer un non. Les professionnels doivent s’armer de patience et d’imagination pour atteindre ces objectifs. Des outils existent, d’autres sont à construire.

♦ LES PROFESSIONNELS FORMÉS À CET ENJEU

L’Adapei Papillons Blancs d’Alsace a signé une convention avec l’université Trois-Rivières à Québec avec le professeur Caouette, sur une période de 5 ans. A partir de l’année prochaine, l’université formera les professionnels à l’autodétermination et les accompagnera à la mise en place d’action.  L’autodétermination devra permettre l’autoreprésentation des personnes accompagnées.

« On veut que les personnes accompagnées fassent parti du CA, afin qu’elles participent au débat ». Désormais rien ne se fera pour eux sans eux.